Open VLD Kamerlid Katia della Faille heeft op 13/01/2009 een parlementaire vraag gesteld of het voor IBD-patiënten (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) mogelijk was om voor hun ziekte een parkeerkaart te krijgen. Hiervoor had ze in november de mening van onze vzw Darmwereld gevraagd hierover. Onze opmerkingen werden verwerkt in de parlementaire vraag. Hieronder is het persbericht hierover terug te vinden.

Tags: Controleer Crohn | parkeerkaart

De getuigenis van Tom - medeoprichter van onze vzw en oprichter van de website Crohnsite.be - over zijn leven met de ziekte van Crohn is sinds kort terug te vinden op gezondheid.be. Dit is een grote Vlaamse gezondheidssite.

Lees de getuigenis hier

Op 11 juni 2008 had ons bestuurslid Ann een interview met Radio 2 Oost-Vlaanderen naar aanleiding van de "Controleer Crohn"-campagne.

Het interview is hier te beluisteren.

Moeder uit Ekeren richt vereniging 'Darmwereld' op

Twee jaar geleden kreeg Kilian, het vijfjarige zoontje van Saskia uit Ekeren, vreemde symptomen. Koorts, diarree, gewichtsverlies, een fistel... In het ziekenhuis werd de diagnose 'Crohn' gesteld. "Ik had er nog nooit van gehoord", aldus Saskia, die hoopt met de patiëntenvereniging 'Darmwereld' mensen uit hun isolement te kunnen halen.

Voor Saskia (39), moeder van drie kinderen, was de vreemde ziekte van de jongste een hele klap. "Gelukkig werden we in het Koningin Paola-kinderziekenhuis goed opgevangen en kon de diagnose snel worden gesteld. De ziekte van Crohn, een chronische darmontsteking die niet te genezen is. De oorzaak ervan is een mysterie, want niemand in onze familie heeft het. Wat me vooral bekommerde was de groeiachterstand die Kilian zou oplopen. De ziekte zou het leven van ons gezin grondig veranderen."

Behandeling

"Kilian kreeg eerst een jaar behandeling met medicijnen en een dieet, maar dat had nog meer gewichtsverlies tot gevolg. Omdat hij steeds weer herviel, startten de dokters met een nieuw soort medicatie, de TNF-remmers (infliximab), met als groot voordeel dat de normale groei kon hervatten."

"Sindsdien kan Kilian een normaal leven leiden en alles eten. Hij is dol op voetballen, blijft bij vriendjes slapen en doet wat elke andere jongen van zeven doet. Hij heeft de ziekte maar is niet ziek! Wel is hij nog een keer opgenomen geweest vanwege opflakkeringen. Toen heeft hij vijf weken sondevoeding gehad, een hele opgave. Om de twee maanden moet hij naar het ziekenhuis voor een infuus."

Darmwereld

Tijdens haar zoektocht naar informatie ontdekte Saskia de website crohnsite.be van Tom, zelf een patiënt. "De site, met 60.000 bezoekers per maand, heeft een groot forum voor vragen en reacties. Zo ben ik met Tom in contact gekomen en kregen we het idee om een patiëntenvereniging op te richten. Niet om medische informatie te geven, zoals andere verenigingen, maar om patiënten en familieleden samen te brengen, hen uit hun isolement te halen. Velen weten bijvoorbeeld niet dat je als patiënt recht hebt op een plas-pasje. En kinderen op thuisonderwijs."

De vzw 'Darmwereld' is zopas officieel opgericht en zondag is er in Planckendael een eerste uitstap voor ouders en kinderen.

Kijk eens op www.darmwereld.be

Bron: Gazet Van Antwerpen - 28/09/2007

Tags: Darmwereld | oprichting